
🇫🇷 Version française (swip for english version)
Pourquoi cette cagnotte ?
Je m’appelle Lumi et je traverse une situation urgente et compliquée.
Je suis atteint·e d’une maladie très invalidante, l’encéphalomyélite myalgique. Elle me contraint à rester alité·e en permanence, sans pouvoir m’asseoir ni sortir de mon lit. Je vis dans l’obscurité totale et je n’ai pas vu la lumière depuis plus d’un an. Mon quotidien est fait de privations constantes liées à la maladie.
À cela s’ajoute un environnement de vie inadapté et violent.
J’ai 18 ans et je ne peux pas être autonome financièrement : les aides de la MDPH ne sont pas accessibles avant 20 ans, sauf si je ne suis plus à la charge de mes parents.
Or mes parents ne subviennent pas à mes besoins, ce qui rend ma situation intenable. J’ai besoin de changer de logement pour pouvoir survivre dans des conditions dignes.
Concrètement, il m’arrive de ne pas pouvoir changer de t-shirt pendant des semaines, faute de vêtements compatibles avec mes hypersensibilités. Mes parents doivent en racheter depuis plusieurs semaines mais ils ne le font pas, comme pour la majorité des choses dont j'ai besoin pour aménager mon quotidien : une pompe à eau pour pouvoir boire quand personne n’est disponible, un coussin anti-escarres, des rangements adaptés, et d’autres objets indispensables à ma survie au lit.
Je subis également un climat de violence psychologique, de gaslighting et de transphobie. Mes besoins ne sont pas respectés, et rester dans cette situation provoque une dégradation de ma santé mentale et physique.
Je ne peux pas aller à l'hôpital ou dans une structure médicale car il n'existe pas de prise en charge adaptées pour cette maladie et j'ai vécu de nombreuses violences dans ces endroits là qui m'ont profondément traumatisé.
C’est pour ces raisons que, grâce à l’aide précieuse d’une amie, nous avons créé cette cagnotte (qui est d'ailleurs gérée par elle).Elle servira à financer :
- des besoins matériels essentiels à mon quotidien
- les frais liés au déménagement et aux démarches
- l’intervention de professionnel·les, indispensable dans mon état de santé
Si vous pouvez contribuer, même d’un euro, ce sera une aide immense qui pourrait me changer la vie.
Merci infiniment.
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🇬🇧 English version
My name is Lumi, and I am going through an urgent and complicated situation.
I have a very disabling illness, called myalgic encephalomyelitis. It forces me to remain bedridden at all times, unable to sit up or leave my bed. I live in complete darkness and have not seen light for over a year. My daily life is made up of constant deprivation due to the illness.
On top of this, I am living in an unsuitable and violent environment.
I am 18 years old and cannot be financially independent: disability benefits from the MDPH (the French national disability benefits authority) are not accessible before the age of 20, unless I am no longer dependent on my parents.
However, my parents do not cover my basic needs, which makes my situation untenable. I need to change housing in order to survive in dignified conditions.
In concrete terms, there are times when I cannot change my T-shirt for weeks, due to a lack of clothing compatible with my hypersensitivities. My parents have been meaning to buy new clothes for several weeks but have not done so, as with most of the things I need to manage my daily life.
I also need basic equipment: a water pump so I can drink when no one is available, a pressure-relief cushion, suitable storage, and other items essential to my survival in bed.
I am also subjected to a climate of psychological violence, gaslighting, and transphobia. My needs are not respected, and remaining in this situation is causing a deterioration of both my mental and physical health.
I cannot go to the hospital or a medical facility, as there is no appropriate care suitable for this illness, and I have experienced multiple forms of violence in these places, which has caused severe trauma.
It is for these reasons that, with the precious help of a friend, we have created this fundraiser. It will be used to cover:
essential material needs for my daily life
expenses related to moving and administrative procedures
the intervention of professionals, which is indispensable given my state of health
If you are able to contribute, even one euro, it would be an immense help and could truly change my life.
Thank you so much.